رعایت حقوق شهروندی، داشتن متولی، حق برخورداری از تسهیلات ازدواج و مسکن و اشتغال و داشتن سهمیه استخدام از مطالبات افراد تالاسمی است، لالههای زردی که هنوز دستانی برای التیام ریشهای تنشان پیدا نکردند.
به گزارش شرق پرس، تالاسمی یک بیماری ارثی است و چون بدن بیمار قادر به تولید کافی هموگلوبین نیست نیازمند تزریق مکرر و دائمی خون است و همین تزریقهای متناوب موجب تجمع آهن اضافی در بدن آنها شده مشکلات فراوانی را ایجاد میکند که در صورت عدم درمان مناسب با داروی چنگک کننده، این مشکلات به صورت دیابت، بیماری قلبی، کاهش رشد، تاخیر در بلوغ و …بروز میکند.
در دسترسترین داروی چنگک کننده دفروکسامین با نام تجاری “دسفرال” است که دارویی خارجی با کمترین عوارض جانبی است و به دلیل عمر کوتاه و دفع سریع دارو از ادرار بیماران باید دارو را به وسیله پمپهای ویژهای در مدت هشت ساعت به صورت تزریقی مصرف کنند که این روش مصرف دارو بسیار رنج آور است.
دومین همایش ملی تالاسمی فرصتها و چالشها با محوریت دستاوردهای نوین پزشکی در پیشگیری، تشخیص و درمان، مولفههای سلامت و تالاسمی، عدالت در سلامت و تالاسمی و مولفههای حقوق بشری و تالاسمی با حضور ۹۰ بیمار تالاسمی از سراسر کشور و ۱۵۰ استاد برتر دانشگاههای کشور با ۳۴ سخنرانی، چهار پانل و یک سمپوزیوم در هتل بزرگ رامسر به مدت دو روز برگزار شد.
داشتن بسته کامل و جامع درمانی و رعایت حقوق شهروندی برای افراد تالاسمی و توجه به مولفه های اشتغال و ازدواج در بعد سلامت روان این افراد مورد تاکید قرار گرفت.
آنچه در این گزارش به آن اشاره میشود خلاصهای از مشکلات بیماران تالاسمی از استانهای کشور است که به آن پرداخته شد.
تالاسمیهای مازندران مجبور به پرداخت پول برای دریافت دارو هستند
مدیرعامل انجمن تالاسمی مازندران گفت: با بیان اینکه از سال ۸۸ تاکنون نه تنها مشکلات کمبود داروهای اثربخش خارجی برطرف نشده بلکه در حال حاضر بابت تحویل دارو و لوازم مصرفی به بیماران، مبلغ قابل توجهی اخذ میشود که برخی از خانوادههایی که از نظر مالی ضعیفترند از گرفتن دارو خودداری میکنند این در حالی است که از گذشتههای دور درمان بیماران خاص همواره رایگان بود.
محمد علیزاده افزود: تا چند ماه گذشته سونامی کمبود دارو زندگی بیماران تالاسمی را به شدت تحت تاثیر قرار داد و اینک که روند توزیع دارو به روند مطلوب نزدیک میشود، دو ماه است که با وجود رایگان بودن داروی بیماران خاص، این دستورالعمل در مازندران اجرایی نمیشود و افراد تالاسمی برای داروهای تزریقی و خوراکی آهنزدا و لوازم مصرفی تزریق داروها پول پرداخت میکنند، این در حالی است که تنها در چند استان این مشکل وجود دارد و در باقی استانها، پولی برای ارائه این خدمات دریافت نمیشود.
علیزاده گفت: مسئولان دانشگاه علوم پزشکی مازندران علت امر را دریافت مابهالتفاوت داروهای خارجی از سوی سازمانهای بیمه میدانند که اگر این موضوع صحیح است، برای لوازم جانبی تزریق ایرانی هم باید هزینه دریافت شود که در این بخش نیز هزینه دریافت میشود.
وی با تاکید بر رفتار سلیقهای دانشگاهها افزود: موضوع دریافت نکردن پول از سوی دیگر دانشگاههای علوم پزشکی استانهای کشور به بیمارستانهای مرتبط ابلاغ شد ولی مازندران در این زمینه تعلل میکند و این در حالی است که” قاسم جان بابایی” رئیس دانشگاه علوم پزشکی مازندران در حضور استاندار مازندران در بیمارستان رازی قائمشهر اعلام کردند که تا دو هفته دیگر این موضوع در مازندران هم اجرایی میشود که متاسفانه سه هفته از این قول ایشان گذشته و نتیجهای مشاهده نشده است.
تولد نوزاد تالاسمی در مازندران صفر شد
عضو هیئت مدیره موسسه جوانان تالاسمی با گلایه از وزارت بهداشت و درمان و روندی که بیمههای سلامت و تامین اجتماعی در پوشش قرار دادن مسائل درمانی بیماران تالاسمی در پیش گرفتهاند، گفت: تنها خواسته ما داشتن یک بسته جامع درمانی برای بیماران تالاسمی است و آن اینکه کی خون تزریق کنیم، چه دارویی و اینکه چه ساعتهایی داروهایمان را مصرف کنیم، چه زمانی آزمایشهایمان را انجام دهیم و اینکه تمام اینها هزینهایی برای بیمار نداشته باشد.
وی با بیان اینکه تمام این خواستهها برای ۱۸ هزار و ۶۰۰ بیمار تالاسمی کشور هزینه زیادی را بر دوش دولت نمیگذارد، گفت: در بسیاری از کشورها درمان تالاسمی نه تنها رایگان بوده بلکه بیماران تالاسمی از حقوق و مزایای اجتماعی بالایی برخوردارند.
وی با اشاره به سخنرانی رئیس دانشگاه علوم پزشکی مازندران در این همایش که بیان داشت: در حال حاضر خدمات تشخیصی و حمایتی در سراسر کشور به طور یکسان برای این بیماران در دسترس نیست به این نکته اشاره کرد که این خدمات مانند MRI ویژه نشان دهنده رسوب آهن بر اندام و خدمات اکوی قلب در مازندران وجود ندارد ولی به خاطر سیاستها اشتباه این دانشگاه،بیماران تالاسمی هزینه خدمات را میپردازند و به خاطر گرانی به تهران سفر میکنند که از خدمات رایگان استفاده کنند.
گزارش از فرشته خلیلی پالندی-فارس